GÓRA CZUWA

Siedzimy sobie z mamą i rozmawiamy.
– Wiesz… Jakoś tak…. wszystko mi wychodzi – mówię.
– Wychodzi. Co ma nie wychodzić – uśmiecha się mama.
Po chwili dodaje:
– Nawet wiem dlaczego.
– Dlaczego ? – pytam z uśmiechem. Domyślam się jej odpowiedzi.
Mama wskazuje na niebo i mówi z przekonaniem:
– Góra czuwa.

WJAZD

   Nasz kościół  parafialny położony jest na wzgórzu .Prowadza do niego  schody a zaraz obok  jest wjazd. Wjazdem tym można  podjechać pod same tylne drzwi kościoła.Służy on do tego,  żeby móc dowozić  do kościoła różne potrzebne rzeczy ( np. choinki na Święta Bożego Narodzenia). Ale nie tylko. Korzystają  (a właściwie korzystali) z niego ja  i inni  chorzy,  żeby się dostać  na Mszę Świętą.  Poprzedni proboszcz przy remoncie  ogrodzenia, zrobił bramę,wstawił kłódkę  dał nam do niej klucz żebyśmy sobie wjeżdżali. „żeby wam było łatwiej” powiedział.  Cztery lata temu nastał nowy proboszcz i bardzo często nam ( mi i innym chorym) ten wjazd zastawia swoim  autem. Brama owszem, jest  otwarta ale stoi  w  niej samochód księdza proboszcza. Tak, że nie mogę dostać się na niedzielną Eucharystię.Schodami rodzice sami nie dadzą  rady mnie wciągnąć. Wiele razy mu rodzice tłumaczyli, prosili, żeby nie stawał na wjeździe, że to jedyne wejście, którym mogę dostać  się do kościoła,  on mówił, że oczywiście, że rozumie, że nie ma sprawy. A jednak ciągle zastawia wjazd.

Kiedy rodzice chodzą prosić,żeby odjechał , zachowuje się tak, jakby  nie wiedział o co chodzi, odjeżdża ale robi to z przymusu.

 W niedzielę też zajechał wjazd. Rodzice musieli mnie wciągać po stromych i śliskich  schodach(brat pomógł to jakoś dali radę).

Po Mszy ks. proboszcz akurat szedł i mama mu mówi „Proszę księdza, tyle razy prosimy, żeby ksiądz nie zastawiał a ksiądz i tak zastawia”. On coś zaczął mówić, że tam nie ma wjazdu, że jeśli  nie zastawi to możemy wjeżdżać. „A jeśli ksiądz  zastawia to  co?” Nie odpowiedział.     

W końcu  ja spytałam  czy chce mnie widzieć na Mszy? Odpowiedział, że chce. „Skoro ksiądz  chce, to dlaczego mi to ksiądz uniemożliwia?- spytałam. Nie odpowiedział. Tato, człowiek impulsywny powiedział co o tym wszystkim myśli. Jakby ksiądz spróbował wciągnąć wózek po schodach to by ksiądz wiedział jak to jest ciężko”. Wtedy  proboszcz powiedział, że nie po to 6 lat uczył się na księdza , żeby ktoś go pouczać. Że nie mamy prawa go pouczać. Tam nie ma wjazdu.
Mama powiedziała, że nie pouczamy tylko prosimy. Tego już chyba  nie słyszał ,wsiadł do auta i pojechał. Zły.Pojechał odprawiać następną  Mszę Świętą. Mówić innym o Jezusie…
Jest u nas w parafii taki  starszy pan, bez nogi. Wiele  razy widziałam, ze skakał po schodach. Cały skoncentrowany, żeby z nich nie spaść. Jego syn był bezradny. Chciał ojca podwieźć  pod drzwi kościoła. Nie mógł. Na przeszkodzie stał  samochód księdza….
A wystarczyłyby tylko dobre chęci.

INSTRUKCJA

Dzisiaj naprawiłam zmywarkę :). Może „naprawiłam” to za duże słowo ale sprawiłam, że zmywarka na nowo zaczęła działać. Ale po kolei.
Mama chciała włączyć zmywarkę. Poukładała w niej naczynia i wcisnęła przycisk „start”. Maszyna powinna zacząć burczeć i pobierać wodę. Niestety nic takiego się nie działo. Zmywarka milczała.
Mama zaczęła od nowa ustawiać naczynia. Była trochę poddenerwowana. Zamknęła i znowu włączyła. Nic. Zmywarka uporczywie milczała.
Wtedy do pomocy włączyła się bratowa.Obie z mamą zaczęły znowu układać i przekładać naczynia.Sprawdziły czy prąd dochodzi. Dochodził. Poprzyciskały wszystkie guziki jakie były na zmywarce. Znowu włączyły. Znowu nic. Jak na złość zmywarka milczała.
Mama już wyobrażała siebie stojącą przy zlewie i myjącą stos brudnych naczyń. Bratowa też nie miała pomysłu co zrobić, żeby zmywarka zaczęła prać…
Wtedy mnie  „oświeciło”.
– Włącz zmywarkę – mówię do mamy – przytrzymaj przycisk „start” przez 10 sekund, potem wyłącz i znowu włącz. Powinno się zresetować i zacząć działać.
Mama była trochę zdziwiona ale zrobiła po kolei tak jak mówiłam. Czyli włączyła zmywarkę, przytrzymała „start” przez 10 sekund, wyłączyła, włączyła….. I ku zdziwieniu i wielkiej radości mamy i bratowej zmywarka zaczęła pobierać wodę.
– Moniko ! Jesteś wielka! –  zawołała uradowana mama.
– I niby nic nie może zrobić a wie jak naprawić zmywarkę! – wtórowała jej bratowa.
– Jak na to wpadłaś? Skąd wiedziałaś? – dopytywała się mama.
– Kiedyś przeczytałam instrukcję obsługi i teraz mi się przypomniało…

Czasem warto czytać instrukcję obsługi.  haha 
     

MAMA I….. BLOG

Było to późną jesienią. Byłyśmy akurat z mamą w mieście. Spotkałyśmy znajomą, która po przywitaniu zwróciła się do mnie :

– Moniko jaki ty masz piękny blog.

Podziękowałam, ale w duchu pomyślałam – „oho,zaraz się wszystko wyda”.

Pani kontynuowała:

– Czytam go regularnie i często się wzruszam…. Naprawdę mądry blog , dobrze, że go piszesz.

Mama bardzo zdziwiona powiedziała

– Ale Monika nie pisze żadnego bloga!

Teraz zdziwiła się znajoma.

-To kto go pisze?!

Musiałam odkryć „karty” 

-To ja piszę  tego bloga , od ponad roku. To była moja tajemnica.

Pojechałyśmy do domu. Mama przez cały czas się do mnie nie odzywała.Była na mnie zła, że jej nie powiedziałam, że piszę bloga….Było jej przykro…. Kiedy próbowałam wytłumaczyć jej dlaczego nie powiedziałam, westchnęła

– Myślałam, że jesteśmy przyjaciółkami….

– Jesteśmy – potwierdziłam- ale zrozum, ja chciałam mieć coś co jest tylko moje, własne, osobiste…. I zależy tylko ode mnie…

Nadal była na mnie zła .

Cała złość i żal zniknęły kiedy pokazałam jej bloga.

– To wszystko zrobiłaś sama ? – spytała bardzo zdziwiona.

– Tak, wszystko sama – odpowiedziałam.

Potem mama zaczęła czytać. Czytała i czytała i czytała i czytała…. I czytała…

Kiedy skończyła, wyszeptała niby do siebie, niby do mnie:

– Wiedziałam, że jesteś mądra ale nie sądziłam, że tak……

Zrobiło mi się głupio.

Wieczorem spytałam mamy czy jeszcze się na mnie gniewa o to, że jej tyle czasu nie powiedziałam o tym, że piszę bloga.

– Nie gniewam się Moniko….. rozumiem cię

O „REAKCJI NA WIDOK” RAZ JESZCZE

Kiedyś  przyjechała do  mnie w  odwiedziny koleżanka  z  mężem. Ona także jest  na  wózku inwalidzkim,  nie ma  obu rąk i  jednej  nogi.  Taka się  urodziła.

Akurat  była  niedziela więc  pojechałyśmy razem  do kościoła.

Wydawałoby się, że  mieszkańcy  mojej miejscowości  są oswojeni  i  obyci z chorobą,  niepełnosprawnością.Widują  mnie na co dzień,  znają mnie.

Wydawałoby  się…

Podczas wysiadania  z  samochodu i  drogi  do kościoła widok  chorej  koleżanki   wzbudził  sensację !  Każdy  kto koło nas  przechodził  gapił  się  na nią.

Ludzie przystawali,  otwierali  oczy i  usta  ze zdziwienia. Wbijali  w  nią swój  wzrok.  

Jakby  była jakimś  dziwolągiem  a nie człowiekiem.

W  kościele  było tak  samo… ludzie  zamiast  się  modlić  gapili  się na  nią.

Było  mi  za nich  wstyd.

 Rozumiem,  że jej wygląd  mógł  budzić ciekawość  i zainteresowanie,  ale  oprócz tego  jest  jeszcze kultura.

Koleżanka  jednak  nawet nie  zareagowała  na  te ich  spojrzenia. Może  robiła to  z  grzeczności, a  może  zdążyła  się już  przyzwyczaić      

JĘZYK I UŚMIECH

Kiedy  miałam  siedem, osiem  lat,  mama wystawiała  mnie przed  blok ,  żebym powdychała świeżego   powietrza. Kiedy  tak  siedziałam, zaraz  pojawiała  się   wokół  mnie  grupka  dzieci. Pokazywały  mnie sobie  palcami, pukali się   w czoła  na  mój widok.  Kiedy  próbowałam im  coś   powiedzieć, przedrzeźniały  mnie.

Wiecie  jak  się wtedy  czułam….? Nie  wiecie..

Chciałam zniknąć… najlepiej schować  się  w mysią dziurę , żeby  nie  było mnie  widać. Jednak  schować się  nie  mogłam,  więc  musiałam  się  jakoś  bronić.

Wstyd się   przyznać,ale …pokazywałam  im  język. Nic innego zrobić nie  mogłam…Dziś wiem,  że  to zachowanie było  bardzo  głupie  i dziecinne, ale wtedy  taka  ‘’obrona’’ skutkowała.

Dzieciaki uciekały  a  ja zostawałam  sama.

Tak wolałam.

Wolałam  być  sama niż  patrzeć na  pastwiące się  nade  mną  dzieci.

Smutne  nie……?

Przez  lata  wypracowałam inny  rodzaj ‘’ obrony’’.  Też skuteczny,  ale  bardziej   kulturalny i  milszy  dla innych.

Kiedy  widzę,  że ktoś  się  na mnie   patrzy z  ciekawością albo  zdziwieniem   po prostu się  do  niego uśmiecham. Ludzie  reagują  różnie , jedni  odwzajemniają  uśmiech inni  odwracają  głowę. Robi im  się  głupio.

Ja  nie  bardzo lubię  kiedy  ktoś mnie  obserwuje ,  szczególnie jak  robi  to długo  i  uporczywie. Nachalnie.

Myślę  wtedy  jakby ten ktoś  się czuł  jakby on   był na   moim  miejscu a  ja  bym się  tak   w niego  wpatrywała?

Ciekawe … Może też  by  się  do  mnie  uśmiechnął….

               

NAPIĘCIE I RUCHY

         Dzisiaj   chciałabym   opowiedzieć  o tym  co  w mojej  chorobie najbardziej mnie  denerwuje,wytrąca  z równowagi , irytuje  a jednocześnie sprawia, że  czuję się   jeszcze  bardziej bezradna  i bezsilna. Jest  to  napięcie spastyczne  i ruchy mimowolne.

 

 ” Ruchy  mimowolne to niekontrolowane  ruchy, które są niezależne od woli i w znacznym stopniu utrudniają rozwój ruchowy, mowę i czynności rąk.

Spastyczność –to zaburzenie ruchowe, objawiające się wzmożonym napięciem mięśniowym lub sztywnością mięśni. Jest to niezwykle skomplikowane zjawisko fizjologiczne,które w zależności od przyczyny, czasu trwania i rodzaju schorzenia, może  przybierać różne postaci.

Utrudnienia ruchu i kontroli mięśni sprawiają, że chory niemożne samodzielnie wykonywać prostych codziennych czynności, związanych np. z higieną osobistą czy przyjmowaniem pożywienia. Napięcie mięśniowe utrudnia lub uniemożliwia chodzenie a niekiedy nawet siedzenie. Niejednokrotnie spastyczności towarzyszy ból, który potęguje niemoc osoby dotkniętej schorzeniem.”

Tyle  słownik.

Ruchy  mimowolne są  nie tylko mimo, ale  i wbrew  woli. Powstają  jakby na przekór i  na złość mi. Nie  mogę ich w żaden  sposób powstrzymać,  chociaż bardzo  tego chcę. Najgorsze, że denerwują i  przeszkadzają nie tylko  mi, ale przede  wszystkim innym.

Na  przykład  kiedy ktoś przechodzi blisko mnie,moja  noga automatycznie   sama podnosi się  do góry. Przechodzący potyka  się  o moją nogę…

Na pewno  myśli, że robię  to specjalnie…

Tymczasem  we  mnie się ‘’ gotuje’’, jestem wściekła i bezradna. Czuję się  winna… ale tak  naprawdę to nie  ja jestem winna  tylko moja choroba.  Tak samo jest ze  spastycznością .Kiedy  powinnam być rozluźniona – napinam się jeszcze bardziej.

Często  mam takie wrażenie, że to  nie ja kontroluję moje ruchy, że to nie ja ”steruję” moim ciałem tylko moja choroba. Czuję się  tak jakbym  była „zamknięta’’ wręcz  uwięziona we własnym  ciele…

 I  nic nie mogę  na to poradzić….                                         

 

 

 

 

JESIEŃ

Nie    lubię    jesieni,   przynajmniej   takiej   jaka   była   przez   kilka    poprzednich   dni.   Czyli  deszczowej,  pochmurnej ,  zimnej   i   wietrznej.  Natura    obdarzyła   mnie   wątłą   posturą.    Jestem   osobą   szczupłą.,  żeby   nie   powiedzieć   chudą  ;).   Abym     mogła   wyjść   na   taką    pogodę   trzeba   mnie    ciepło   ubrać .  Bardzo    ciepło……  bo  inaczej   zmarznę . Bardzo   często  jest  mi  zimno  chociaż   jestem   ciepło ubrana.

A  ja  zmarznąć  nie   mogę .  Dlaczego ?  Ponieważ  jak   się   namarznę   to   zaraz  choruję . Najczęściej  na  zapalenie    oskrzeli .

Ból  głowy,   katar   i   kaszel… Najgorszy  jest   kaszel.  Mam  słabe   płuca   i  ciężko  jest  mi   odkaszlnąć.  Najtrudniej  jest   w   nocy… Często   się    duszę.

No   i  ten   katar.  Co   chwilę   muszę   kogoś   prosić ,  żeby  mi  wytrzeć   nos.   Po prostu  horror.       

Dlatego  wolę   dmuchać   na   zimne    i  z  domu   wychodzę   tylko  wtedy  kiedy  muszę.

Wolę  tzw. ‘’ złotą    Polską    jesień’’.  Słonko   świeci,    drzewa  mienią   się   różnymi  kolorami  liści.  Na   niebie    co  chwilę   widać  klucze  dzikich   gęsi  albo   żurawi.

Lubię  wtedy  chodzić   na   grzyby .  Z   rodzicami.   Ja  jadę   wózkiem   elektrycznym .  Na   nim   mogę  jechać   gdzie   chcę.

Ja   jeżdżę   po   alejkach  i  ‘’zbieram ‘’ grzyby. Jak  zobaczę   grrzybka (podgrzybka,  borowika,   kozaka   lub  kurkę )     wołam ,  żeby mi go  zerwano.

Czasem  wołam   co   chwilę.  Bywa,  że   moich   grzybów  jest  najwięcej .

Taką   jesień  lubię.  haha                                 

                                                         

BOKSER – ka ;))

Od   dłuższego   czasu (kilku  lat) kiedy  malowałam zaczynały  boleć  mnie zęby. ( Wiecie,  że  maluję  trzymając  pędzel  w zębach) . Z   początku   jakoś to  wytrzymywałam. Malowałam   mniej,  robiłam   przerwy….

Jednak   ostatnio   ból się  nasilił   do  tego  stopnia,  że nie  byłam   w stanie  wcale ani   pisać  ani  malować.  Kiedy   zaczynałam , zaczynało  bardzo  boleć… Bolała   mnie cała   szczęka… wydawało  mi  się   że  wszystkie  nerwy  wyszły  na  wierzch…

Poszliśmy  do   dentysty – dentystka  powiedziała,  że  mam   bardzo  starte zęby,  rzeczywiście  nerwy były  na   wierzchu… Powiedziała ,  że  ona  nie widzi  innego  wyjścia jak   zęby    polakierować.  Powiedziała też  ,że  nie  wie  czy   to  coś  mi  pomoże bo kiedy  będę  malować  lub  pisać    lakier  szybko  się  zetrze.

Postanowiłam spróbować.  Pani   dentystka  polakierowała  moje  perełki . Zwracała  się  do mnie  „pacjentka’’ .   Niech  pacjentka otworzy   buzię…taaak….  Niech pacjentka  tak   trzyma.. ( Bardziej  mnie to  bawiło  niż denerwowało).  ‘’Niech  się zwraca  do   mnie jak   chce – żeby   tylko  pomogła’’ – pomyślałam.

Kilka  dni   miałam   trochę  spokoju.   Jednak po  kilku  ‘’malowaniach’’  znowu się  zaczęło… Znowu  dentystka, lakierowanie, starcie …….ból…dentystka,  lakierowanie………..i   tak w  kółko.

Za  którymś     razem  zrezygnowałam……

Byłam   bliska  załamania… nigdy  nie myślałam,  że   mogę  przestać   malować… Teraz   wszystko  wskazywało   na  to , że  tak  może  się stać…  Malowanie   sprawiało mi  radość… Dzięki   niemu moje  życie  miało  sens …. Było  moją  pasją ……. I teraz  miałabym  to wszystko  stracić ?!  Jakoś nie   mogłam  sobie tego    wyobrazić….

Napisałam   maila   do  mojej  nauczycielki   z liceum   plastycznego (zaprzyjaźniłyśmy   się  jeszcze w  ‘’ plastyku’’ – jest  nie  tylko wspaniałą  nauczycielką  i artystką,   ale  przede  wszystkim   bardzo   dobrym człowiekiem.  Utrzymujemy  ze  sobą  kontakt mailowy).  Opisałam  jej swój   problem  i  stwierdziłam ,  że   wieszczę  szybki  koniec   mojej  malarskiej  ‘’ kariery’’.

Odpisała  mi,   że ona  sobie  tego   nie  wyobraża . nie  może się  z   tym pogodzić,  żebym   nie mogła  malować.  ‘’  To   niemożliwe  aby  w  XXI wieku  nie    można   było  rozwiązać  twojego  problemu’’ –    pisała.

Podała  mi  adres znajomej  dentystki – ‘’ ona  na pewno  coś  wymyśli.

Pani   dentystka   najpierw  kazała  mi   zrobić panoramę   szczęki  ( zdjęcie  rtg ).  Wykazało   ono bardzo   duże  ubytki  szkliwa.

Potem   zrobiła  odlew szczęki  z   jakiejś szybkoschnącej   masy. Odlew   ten miał   posłużyć  do zrobienia   nakładek   ochronnych na  moje  zęby. Pani  powiedziała,   że spastycy –  tacy  jak ja   powinni   zakładać  je  do   snu  ponieważ  wtedy  bardzo  zgrzytają   zębami.

Za  kilka  dni  nakładki  były  gotowe. Trochę   martwiłam  się,   że będzie   mi  się trudniej   w  nich  malować …

  Niepotrzebnie.

   ŚWIETNE !!!

Odkąd   zaczęłam   je  nakładać   do   malowania   zęby  przestały mnie   boleć.  Muszę   przyznać, że   to  dziwne uczucie    kiedy  nagle    przestaje  boleć     co  do  tej   pory  bardzo  bolało.

Wstąpiła  we  mnie  radość,    że  znowu  mogę  malować !  Z   tymi  nakładkami  wyglądam trochę   jak   bokser ( oni  do  walki nakładają   podobne). Nie  ważne !  Najważniejsze  jest   dla mnie  to,  że  mogę   malować.  Bez  bólu.

Mam   nadzieję ,  że  moja   ‘’kariera’’  malarska jeszcze  trochę   potrwa.

Kilka  dni  temu zaczęlam   rozmalowywać   nowy  obraz  olejny.

Szkic   już    jest.                                  

                                     

 

 

 

 

 

” JAK CIOCIA ”

Któregoś    dnia  przyszła  do      mnie   bratowa   i   mówi –   Chodź   coś   zobaczysz  ‘’ ciociu   Moniś ‘’ –   i   chwyta  za  mój   wózek . Pomyślałam,    że   na pewno    chodzi   o     Łajka  ( mój   2 letni   bratanek  ) bo  tylko   on   tak   o  mnie    mówi. 

 ‘’ Ciekawe  co   znowu  ten brzdąc  wymyślił ‘’-  pomyślałam.    

Bratowa   przypchała   wózek –  a   na  nim   mnie   do   pokoju   gdzie  Łajek   siedział  przy   stole  bardzo  pochylony.

-Patrz,  rośnie  ci   konkurencja     śmieje  się   bratowa .

Patrzę ,  a   Łaj  trzyma    w  buzi   kredkę    i    próbuje   coś   rysaować !

Łajek   a  co   ty  robisz?!    pytam   zdziwiona    i    rozbawiona.

  Łaj   jisiuje   tak   jak  ciocia     mówi   dumnie     chłopczyk    Patrz  ciociu  Moniś ,    Łaj  ume.

  Widzę ,  że   ‘’Łaj    umie ‘’  – śmieję   się  – bardzo  ładnie,   tylko  dlaczego  buzią ?

  Łaj  chce   jak    ciocia – przekonuje  brzdąc

  Ale  Łajku,  ciocia  maluje  buzią    bo  ma  chore   rączki. Chciałabym  rysować  rączkami  jak  Łajek  ale  nie   mogę. – tłumaczę  spokojnie.

– Czego?-  Dopytuje  Łaj.

Tu  właczyła  się   bratowa   i   obie   zaczęłyśmy   tłumaczyć   malcowi   wszystko   od  pocżątku .  Czyli ,że   ciocia  ma  chore    rączki   i   dlatego   pisze   i   maluje   buzią ,  że  bardzo  by  chciała    pisać   rękami ,  ale  nie  może.  Mówiłyśmy   też ,  że  Łaj   ma   zdrowe   rączki  i  nie   musi   malować  buzią.

Po   chwili  Łajek    widocznie  został   przekonany  – wyjął   kredkę  z   buzi   i  zaczął  rysować   ręką.

Kilka   dni   źniej   rozwiązywałam    krzyżówkę  (ustami )   a  Łaj  siedział   koło    mnie  i  coś  pisał .  Na   początku   rączką   a   po  chwili     popatrzył   na   mnie.   Uśmiechnął   się   do   mnie   porozumiewawczo,   wziął   długopis   do    buzi   i  zaczął  pisać     tak  jak   ja…                                         

                                                                             

 

 

 

 

” REAKCJA NA WIDOK”

Chcę  dzisiaj  wrócić   do   mojego  postu  pt. ‘’ Sylwester’’ , nie  po  to , żeby  rozpamiętywać  jak   bardzo  zostałam  zraniona. Chcę   ‘’sprawę’’  przeanalizować  od  drugiej  strony. Tzw. ‘’reakcję  na  widok’’.                                                                     W Kołobrzegu  tato  zaprosił  mnie  i  mamę  na  lody.  Kiedy  mama  mnie  nimi  karmiła  niektóre  osoby  obserwowaly  jak  jem.  Kiedy  widziałam,  że  ktoś  się  na  mnie  patrzy,  po prostu   się  do  niego   uśmiechałam.   Ludzie  reagowali  różnie,  jedni   odwzajemniali  uśmiech , inni   szybko  odwracali  wzok,  jakby  ze  wstydu,  że  zostali   ‘’ złapani’’  na podpatrywaniu.

              W  ‘’AMUNIE ‘’ jest   kilka   osób ,  którzy   urodzili  się  bez   rąk. Radzą  sobie   jak  umieją,  jak  mogą.  Kolega  na  przykład  nauczył  się  jeść  stopą .  Zarzuca  nogę   na  stół,  bierze   sztućce  w  palce  stopy  i  je .  Nie przejmuje  się  tym  wcale  czy  ktoś  na  niego   patrzy  czy   nie.  Nie  wstydzi  się,  bo mówi,  że  nie  ma  czego .  Traktuje   nogę   jak  rękę  i już.                                                                                                                                  Koleżanka,  która  urodziła  się  bez  rąk  i   nóg  (ma  tylko  kikutki)  bardzo  lubi  się   opalać. Opowiadała  mi  kiedyś ,  że  opalała  się  kiedyś   w  miejscu   publicznym  ( na  jakimś   tarasie)  w   samym  stroju . Było   tam  kilka  osób.  Jedna  z  nich  podeszła  do  koleżanki  i  poprosiła ją,   żeby  się  ubrała  bo  wygląda nieestetycznie  i  odpychająco.  Jak  o  tym  opowiadała  widziałam,  że  jest  jej  przykro.                                                                                                                 Spytała  co  o   tym  myślę . Opowiedziałam    szczerze – ,  że   na  mnie  jej   wygląd   zewnętrzny   nie  robi   żadnego  wrażenia.  Lubię ja  za  to   jaka  jest  a  nie  za  to  jak   wygląda……… Rozumiem  jednak  ( a  przynajmniej  próbuję)  tych ,  których  jej  wygląd   razi.                                                                                                                Przebywałam w kilku  szpitalach  i   widziałam  różnych   chorych   ludzi ,  z różnymi    deformacjami   ciała,  bez    rąk,  bez   nóg. Mogę   powiedzieć,  że  oswoiłam    się   z  takim   widokiem . Ich   stan   budzi  we   mnie  współczucie……….   A co   Wy   o   tym   wszystkim   myślicie?

 

 

                      

JAK PISZĘ POSTY

 

Blog  prowadzę   od  roku .  Od  roku piszę  posty.  Wy je  czytacie  i  komentujecie.

Czy  zastanawialiście  się  jednak  jak on  powstaje ?    Jak ja  go  piszę?

Opowiem  Wam. haha 

Najpierw  muszę  wiedzieć  co chcę napisać  hehehe . To  chyba  jasne.  Kiedy już  wiem  o   czym zamierzam  napisać , zabieram  się do  roboty  .

Mam  taki    dłuuugi pędzel    i  nim  wystukuje   literki na  klawiaturze.  Trzymam go  w   ustach (  dokładniej  w zębach ). Kiedy  się zmęczę  biorę pędzel  do ręki  i próbuję trochę  tak.  (  lewą  mam na  tyle  sprawną, że  jakoś  udaje mi  się  utrzymać  pędzel , jednak  z  trudnością trafiam  w  daną literkę ).  Wolę  ‘’klikać ręką ‘’ bo  przynajmniej  widzę co  piszę.  Jak  trzymam pędzel  w  ustach jest  gorzej.

Często niechcący za mocno nacisnę na literę i od razu  wyskakują trzy albo cztery naraz. Muszę kasować. (czasem niechcący skasuję  cały wyraz) Często nacisnę za lekko i nie wyskoczy żadna litera… Trochę  mnie to denerwuje,  ale  co zrobić…  Jeden  krótki post  piszę  nawet kilka  dni.

Kiedy  napiszę  kładę rękę  na  myszkę, nakierowuję

  kursor  na  ‘’publikuj ‘’  i ……….

GOTOWE   hehe 

POWTÓRZ, PROSZE

Jak już  wiecie , mówię   bardzo  niewyraźnie.  Wiele   osób  nie  wie jak  ma się  zachować w      rozmowie  ze  mną.   

Czy poprosić mnie o  powtórzenie, czy to  nie urazi?

Kiedyś z kimś o czymś rozmawiałam . Kiedy mówiłam , osoba ta uśmiechała się i kiwała głową dając znak, że mnie rozumie.
Ja jednak jakoś podświadomie czułam, że tak nie jest . W trakcie dalszej rozmowy ” wyszło ” , że miałam rację. Nie rozumiał mnie , udawał…
Dlatego kiedy ktoś , po raz któryś prosi żebym jeszcze raz powtórzyła jakieś zdanie lub wyraz, to znaczy, że zależy mu aby zrozumieć co mówię, że traktuje mnie poważnie.
A jeśli trochę się denerwuję to tylko i wyłącznie na siebie. Na to, że mi nie wychodzi…

”NIEWIDOCZNE DLA OCZU ”

 „Dobrze widzi się tylko sercem. Najważniejsze jest niewidoczne dla oczu.”

Moje  kontakty  z  innymi  ludźmi są  w  dużym   stopniu   ograniczone.   Napięcie  spastyczne  nie  pozwala  mi  mówić,   mówię      bardzo    niewyraźnie. Aby  zrozumieć    co  mówię  trzeba  się  dokładnie  wsłuchać. Trzeba  uczynić     pewnego  rodzaju  wysiłek..   Mój  wygląd – szczególnie  ruchy  mimowolne –  też  może  być     barierą,   może  odstraszać…….. Ludzie  patrzą  na  wygląd ,  na to co    zewnętrzne… Przekonałam     się , że ( niektórzy ) ludzie zdrowi  traktują  ludzi  chorych   protekcjonalnie i   wyniośle.   Jak  małe  dzieci.

Na  przykład  bardzo  mnie  denerwuje  jak niektórzy  pytają  mamę  o  coś co dotyczy   mnie , kiedy  ja  jestem  obok  i wszystko    słyszę.

– Czy Monika  namalowałaby mi  taki obrazek? Ile to  będzie   kosztowało?  Jak   długo   potrwa   malowanie?  A  ile  Moniczka  ma   latek?………..    pytają  mamę  (ja  siedzę   obok)

– Proszę  pytać  Monikę –  odpowiada  mama   wskazując  na  mnie.

Widzę, że  tej  osobie  robi  się  głupio…

Kiedyś  przeżyłam  coś  takiego:

Byłam  u  spowiedzi.  Zawsze  spowiadam  się  w  zakrystji   bo  mogę  tam  mówić  głośniej.

Po  skończonej  spowiedzi ksiądz   (nie  pamiętam  jak    miał na  imię;  Bogusław  albo   Bogumił) ,  zadając  mi  pokutę

     ODMÓWI  sobie   to  i  to – powiedział  ksiądz  podając  jakąś   modlitwę.

Musiałam  mieć  bardzo  zdziwioną  minę bo  dodał – „  ZROZUMIAŁA ?”

Można było  to  zrozumieć  gdyby   był  to  jakiś  stary  ksiądz,    który  mnie  nie  zna, ale  był  to   młody  wikary,  który  mnie  znał… Pracował  w  mojej   parafii  od dawna,  wiedział, że  maluję………….. Starając  się , żeby   moje   słowa  brzmiały  w  miarę  wyraźnie,  patrząc  księdzu  w  oczy  powiedziałam

  Tak,  zrozumiałam, proszę  księdza.

Nie odpowiedział,  ale   popatrzył na  mnie  tak  jakoś  dziwnie……

   osoby , które  podjęły  trud  „ poznania”  mnie .  Mam  dwie  koleżanki, mogę  powiedzieć,  że  przyjaciółki , którym wcale   nie  przeszkadza   fakt,  że  jestem  na  wózku.

Jedna   9  lat  temu  poprosiła  mnie,  żebym  była  matką  chrzestną  jej   córeczki ( w  tym  roku  moja  chrześniaczka  przystępowała  do  I  Komunii –  bardzo  przeżywałam    uroczystość)    a  druga ,  choć  mieszka  daleko , ma   ze  mną  stały kontakt. Odwiedzamy  się  regularnie, rozmawiamy  przez  GG, wysyłamy do  siebie  maile.

Kiedy  się  jednak  spotkamy  to  nie  możemy  się  nagadać . Nasze  rozmowy   przeciągają  się   do  późnego  wieczora. Podczas jednego  z  takich  „wieczorków”  przyjaciółka  westchnęła : „szkoda  Moniko,  że  mieszkamy  tak  daleko  od  siebie………..”   

Kilka  dni  temu  dostałam  zaproszenie   na  jej   ślub.

„KURNIK”

Bardzo lubię rozwiązywać krzyżówki, grać w różne gry logiczne, karciane. Dlatego ok. 3 lat temu zarejestrowałam się w „ kurniku ” i grywam tam dosyć często.
Jednak dlatego , że mam niesprawne ręce, gram bardzo powoli, ciężko jest mi klikać myszką .
 Można tam ustawić sobie czas gry. Ja zawsze mam ustawione 30 min. Wtedy mogę w miarę spokojnie sobie grać. Niestety to denerwuje niektórych graczy, poganiają mnie i wyzywają. Dlatego już na początku do mojego ‘’profilu’’ wpisałam :
„Jestem osobą niepełnosprawną na wózku inwal.w karty gram powoli bo mam chore ręce. Piszę o tym tylko dlatego, ponieważ niektórzy gracze mnie poganiają i wyzywają .To przykre………. to nie moja wina…”.
Z reguły to pomagało, kiedy gracz zaczynał się niecierpliwić – odsyłałam go do ‘’ profilu’’- czytał , czasami przepraszał i graliśmy dalej.
Nie zawsze jednak tak było … Raz, wszedł do mnie jeden gracz i zaczęliśmy 1000. Kiedy zorientował się, że gra ustawiona jest na 30 min kazał mi zmniejszyć czas. Odpowiedziałam, że nie mogę .
Zaczął mnie wtedy strasznie wyzywać. Używał słów jakie nie przystoi w tym miejscu przytaczać Te na ‘’k…’’ i ‘’ch…’’ były najłagodniejsze….
Odesłałam go do „profilu”.
Nie zareagował… Za to zaczął bombardować mnie jeszcze gorszymi wyzwiskami. Jakby był w transie. A mi zaczęły ‘’więdnąć’’ uszy od samego czytania……. .Tłumaczyłam, że mam chore ręce…
Nie reagował.
Zdenerwowałam się i pomyślałam „ dosyć tego. Czy ja muszę tego wszystkiego wysłuchiwać! ? Nie chcę i nie muszę!! Wychodzę stąd ! Najwyżej policzą mi to jako ’’ ucieczkę’’.
Już miałam wyjść kiedy nadeszła moja siostra. Pokazałam jej te „’teksty” i mówię , że mam tego dosyć i wychodzę…
 „Jeśli ktoś ma stąd wychodzić to na pewno nie ty- oburzyła się- to on cię obraził. Nie?
Mogę coś napisać w twoim imieniu? ‘’ –spytała. Pozwoliłam.
„ Ja jestem niepełnosprawna fizycznie a ty umysłowo”.
Przeczytał i zamilkł. Za chwilę sam uciekł ….

Ale nie wszyscy są tacy. Większość to cierpliwi, wyrozumiali, mądrzy i kulturalni ludzie. Wiedzą że jestem chora i muszę grać trochę wolniej. I wcale im to nie przeszkadza , wręcz przeciwnie sami zapraszają mnie do gry.
Wszystko zależy od człowieka…………  

 

CIOCIA MONIŚ

 Kilka tygodni temu, w którąś sobotę, brat, bratowa i ich dwuletni synek Łajek wybrali się na wycieczkę do Książa. Najpierw zwiedzili ogrody a potem poszli na zamek. Podczas zwiedzania sal Łajek zobaczył przed sobą  wózek inwalidzki.

„Wyrwał- opowiadała potem bratowa- jak z torpedy i ruszył pędem w stronę wózka. ” Ciocia Moniś , ciocia Moniś !!! – krzyczał z entuzjazmem. Tak głośno, że inni zwiedzający odwracali.

Jakie było jego zdziwienie kiedy na znajomym wózku nie było ” cioci Moniś ” ale siedział inny chory chłopiec. Zdziwiony i rozbawiony. Zwiedzał zamek z rodzicami. Brat i bratowa wytłumaczyli chłopcu i jego rodzicom, że ich synek ma ciocię na wózku.

Po powrocie Łajek opowiadał mi, że widział chłopca, który siedział na takim wózku jak ja.

 – Na takim siamym ,ciociu Moniś -mówił – Na takim siamym.    

         

NA ZAKUPACH…

  Kiedyś byłam z mamą na zakupach w mieście (nie ważne jakim- to mogło wydarzyć się wszędzie). Ja siedziałam na moim wózku a mama mnie pchała.Szłyśmy sobie, rozmawiałyśmy, oglądałyśmy wystawy sklepowe.

– Mama, a ciemu ta pani siedzi na wózecku? – słyszę cieniutki głosik za nami- taka duzia…

Właśnie mijała nas mała dziewczynka.Jej mamy nie widziałam bo szła z tyłu.Usłyszałam tylko podniesiony głos kobiety:

– Nie patrz się tam, chodź,chodź szybko, nie patrz się!

Kobieta podbiegła do dziewczynki chwyciła za rękę i szybko odeszła ciągnąc za sobą córeczkę.

Mama i ja popatrzyłyśmy na siebie, mama wzruszyła ramionami i poszłyśmy dalej. 

—————————————————————————-

Wystarczyło jej powiedzieć, że ”pani ma chore nóżki”. Dziecku to wystarczy…

Wiem jedno, ta dziewczynka, jak urośnie będzie bać się osób chorych…uciekać……….

Szkoda…………

sylwester……..

  Za kilka dni sylwester. Spędzę go w domu z rodziną.Razem powitamy Nowy Rok. Ja jednak chciałabym opisać zdarzenie, które miało miejsce 8 ,może 10 lat temu.Dotyczyło ono pewnego balu sylwestrowego.

Otóż u taty w pracy organizowany był bal sylwestrowy. Mama i tato chcieli na niego iść. Chcieli też wziąć na

niego mnie. Bardzo się ucieszyłam, nigdy przedtem nie byłam na żadnym balu. Zastanawałam się jak się ubiorę.

Aby pójść na tą imprezę trzeba było zapisać się i wpłacić pieniążki. Tato miał to zrobić któregoś dnia po pracy.Często pytałam podekscytowana czy już to zrobił. Mówił, że miejsc jest dużo i jeszcze zdąży.

Któregoś dnia przyszedł z pracy jakiś poddenerwowany i smutny. Kiedy spytałam znowu o bal , powiedział, że nie ma miejsc…

– Jak to?- spytałam – mówiłeś przecież ,że miejsc jest dużo….?

Nie odpowiedział.

Długo nie dawało mi to spokoju…już się przecież nastawiłam….. a tu takie rozczarowanie….

Podświadomie czułam, że tu nie chodzi  wcale miejsca tylko o coś innego…..

Spytałam mamy.Długo patrzyła na mnie smutno.. 

– Naprawdę chcesz wiedzieć ? -spytała

– Tak- odpowiedziałam. Nie wiedziałam co mam o tym myśleć.

Mama zaczęła opowiadać :

”Kiedy tato poszedł zapisać się na bal, powiedział, że będą trzy osoby: on, żona i córka.

– Córka na wózku?- spytał człowiek, który zapisywał na bal.

– Tak -odpowiedział trochę zdziwiony tato.

– Nie je sama?

– Nie. Trzeba ją karmić- tato dziwił się jeszcze bardziej- ale co to ma do rzeczy?

– Wie pan- facet patrzył tacie prosto w oczy- Widok pana córki może psuć apetyt innym gościom balu.

Tato nie wiedział jak zareagować. Odwrócił się napięcie i wyszedł z pokoju.”

Gdy to usłyszałam -poczułam się tak jakby ktoś dał mi w twarz……

W jednej chwili odechciało mi się wszystkiego……..balu…….sukni……wszystkiego.

————————————————

Tamtego sylwestra spędziłam z rodziną i  przyjaciółmi. Było bardzo wesoło.

I  nikomu apetytu nie zepsułam……..

 

 

 

 

PLENER

   Kiedyś na plenerze malowałam sobie na tarasie, podeszli do  mnie jacyś ludzie. Popatrzyli na mnie z litością a komuś wyrwało się:

– biedactwo……….

——————————————————————

Czasami myślę sobie, że lepiej by było, żeby ludzie nie wiedzieli, że maluję ustami. Tamci ludzie nie patrzyli na obraz . Widzieli tylko pędzel trzymany w ustach…

Ja nie oczekuję litości. Maluję jak pozwala mi na to mój ”stan”.

Muszę przyznać, że nie bardzo lubię malować ” przy ludziach” czuję się wtedy jak – powiem brutalnie -małpa w ZOO.

Wolę malować w samotności….  kiedy nikt nie patrzy…………………..

Bardzo nie lubię gdy moje obrazy są oceniane z takiej perspektywy, że tworzę inaczej niż wszyscy.

 

 

 

 

 

 

 

” kielownica”

 Kiedyś wspólnie z moją mamą poszłyśmy na zakupy. Ja jechałam na mojej ‘’ hondzie’’  oczko  ,czyli wózku elektrycznym ( tak go nazywam bo wszędzie nim dojadę ).

Gdy już byłyśmy przy sklepie, mama poszła zrobić zakupy a ja zostałam na zewnątrz , jakoś nie chciało mi się wjeżdżać do środka.

Jeździłam , oglądałam wystawy sklepowe i czytałam zawieszone tam różne ogłoszenia.

W oddali bawiło się kilkoro dzieci. Zobaczyłam ,że jeden chłopiec przestał się  bawić i obserwuje  jak jeżdżę .

Nawet się nie obejrzałam jak stał koło mnie. Miał cztery, albo pięć lat.

Patrzył jak  jeżdżę, ale widziałam, że trochę się mnie boi… Widziałam, że  o czymś  bardzo intensywnie myśli.

Uśmiechnęłam  się  do  niego . Ośmieliło go to, bo podszedł jeszcze bliżej. Jego bystre oczka były wpatrzone w mój

 Wózek.

Nie mógł już wytrzymać z ciekawości i spytał :

– a  kielownice  to gdzie maaas ?

Ja uśmiechnęłam się do niego i pokazałam mu yostick – gałkę  , którą kierowałam wózkiem.

– Tu. To jest taka kierownica – tłumaczyłam .

Pokazałam mu jak się jedzie i skręca.

Chłopiec patrzył zainteresowany.

Dzieci które niedaleko się bawiły zauważyły, że go nie ma . Zaczęły go wołać.

– muse iść – powiedział smutno chłopiec

– ale  fajne mas….- umilkł jakby szukał odpowiedniego słowa – fajne  mas ………..autko!

Roześmiał się wesoło i  pobiegł do swoich kolegów.

—————————————————

Jeszcze dziś, to spotkanie budzi uśmiech na mojej twarzy………. haha 

W CYRKU…

Było to dawno temu, kiedy byłam mała. Rodzice zabrali rodzeństwo i mnie do cyrku.

Przed kasą cyrku była duża kolejka za  biletami.

O podnóżki mojego wózka  niechcący potknęła się jakaś kobieta.

Popatrzyła się na mnie i na wózek i powiedziała :

        – Z takimi dziećmi to się siedzi w domu

Nie pamiętam przestawienia cyrkowego, nie pamiętam, czy mi się podobało……

Kiedy jednak wspominam tamto wydarzenie, wciąż w uszach dźwięczą te słowa :

        – Z takimi dziećmi to się siedzi w domu……….